关于儿童巨痣(色素痣)治疗的种种

什么巨痣?出生时色素痣直径大于6cm或换算为成人体表面积直径大于20cm时可以诊断为巨痣。这个疾病非常罕见(不同于位于重要外露部分影响外观的色素痣),西方人的报道是1/300000~1/500000(新生儿),但也有观点认为有色人种更多些。

巨痣的诊断往往是简单的,似乎是看一眼就够了,但实际上痣细胞分布的组织层面(深或浅,是否侵入到毛囊附属器,甚至侵入血管、神经、肌肉?)、来源(黑色素细胞还是痣细胞)、增殖活跃的程度(巨痣的痣细胞增殖能力都比较强)对治疗方案的制定以及预期治疗效果及疾病的转轨有很大的影响,按照原则每一个病损应该都需要做病理检查以明确性质。

当面对带着孩子就诊的家长,我发现很多治疗的常规都必须打破,然而需要坚守则是慎重的选择治疗方案。目前常用的治疗方案包括手术切除,这里面又包括是否采用组织扩张技术对相邻的皮肤加以预扩张以获得额外的皮肤组织,但这个过程往往是漫长而艰辛的(对小患者及家长都是),组织扩张又势必对深方的骨骼组织造成压迫,对于处于生长发育期的儿童,更要加以权衡利弊谨慎取舍。实际上组织扩张的程度并不是无限的,往往是第一次效果及效率出色、第二次第三次则差强人意(要有清醒认识,不要把组织扩张想象的过于美好和神奇)。单纯手术切除更要把握切除的组织对周围组织器官(在面部是五官、躯干四肢则要考虑关节等重要结构)的影响。对整形外科医生而言,切除并不是治疗的结束,往往是治疗的开始,只有将创面满意的修复才能算妥善的治疗。

对于大面积的巨痣,目前还有一种治疗是采用整体切除后脱细胞异体真皮移植并移植表层细胞的方法,对于非暴露部位较为适合,但缺点是昂贵、普遍的家长不认同及并不出众的外观效果。

如果不治疗会怎么样?恶变率是3~8%,巨痣占据的部位会存在皮肤质地的改变(滑腻、多毛)、皮下组织萎缩或增生。所以当我看到巨痣发生在肢体的远端、手、足等高度精细但难以移植组织的部位时,往往会惋惜治疗将带来的外观上的改变、多次的手术、漫长的治疗时间,也会质疑治疗的价值和意义所在。为了外观上的改变和最高8%的恶变率,这些付出是否值得?然而我发现,作为一名医生,贸然的评价治疗的意义及价值是有些不明智而武断的,积极的治疗和研究疾病的演化过程才是医生可取的态度。

最后,我想澄清一个事实,目前还没有发现有明确的病因,也就是作为父母,大可不必存在内疚心理,为了弥补自己的过失(没有过失)而拼命治疗进行补偿。尽可能营造一个相对宽松的环境,对孩子的成长更为有利。让孩子认识到凭外貌评价他人是不可取的,无论是否治疗都不需要自卑、自怜。反过来说,因为旁人的目光和指指点点而仓促决定治疗并不明智。总之,除了治疗更要调适心态,父母的压力不要过大。

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